Alrededor de los años 70 ocurrió algo en Japón que puso en marcha una cadena de acontecimientos que, a modo de efecto mariposa, está influyendo en cómo hoy se analizan algunas enfermedades discapacitantes, como el autismo [1]. Se trata de una idea llamada Tojisha-Kenkyu, un tipo de autoanálisis en el que son los propios pacientes los que estudian sus síndromes o discapacidades con la colaboración de sus iguales.

Lo que ocurrió, en realidad fue una tragedia. Una madre asesinó a su hija de dos años afectada de parálisis cerebral. Fue condenada por ese asesinato y la noticia fue muy comentada en los medios. El público simpatizaba con la madre, defendiendo que el crimen fue cometido bajo el peso de una responsabilidad que cargaba sola y sin ayudas institucionales de ningún tipo. Se inició un movimiento que pedía una reducción de su condena.

Esto inició a su vez otro movimiento, el de las asociaciones de personas con discapacidad, que protestaban contra la idea de que fuese comprensible que, en determinadas circunstancias, una persona con discapacidad fuese asesinada.

También en 1970 otro acontecimiento vino a sumarse al caldo de cultivo. En 1968 el gobierno municipal de Tokio había puesto en marcha el centro Fuchu, un lugar de internamiento para personas con discapacidades físicas y mentales graves con 400 plazas. El internamiento de estas personas se consideraba algo urgente, una necesidad apremiante. En 1970 muchos internos comenzaron a protestar, denunciando malos tratos y un ambiente opresivo por parte de los responsables del centro público.

Entre ambas cosas, en los años 70 y 80 se formó en Japón un movimiento de personas con discapacidad, muy activa en las protestas de aquellos asuntos que les afectaban directamente, liderado por los afectados por parálisis cerebral. Fueron entre otras cosas muy activos en la protesta contra una enmienda a la Ley de Protección Eugenética que permitiría el aborto intencionado del feto si este presentaba malformaciones o enfermedades discapacitantes de cualquier tipo.

«Sí, me gustaría estudiar»

Aceleramos el paso del tiempo y llegamos a 2001. En la ciudad de Urakawa se encuentra la Casa Bethel, un centro local de actividades para personas con pacientes y expacientes psiquiátricos. Algunos de estos expacientes se reúnen allí para apoyarse mutuamente e incluso se mudan a vivir a la antigua iglesia cercana al centro. Las actividades de la Casa Bethel no se parecen a las de la mayoría de las instituciones mentales japonesas: la estructura es horizontal, con los pacientes y sus cuidadores apoyándose entre sí, algo más parecido a un grupo de autoayuda que a una terapia dirigida por una figura de autoridad.

Entre los pacientes de este centro se encontraba Hiroshi Kawasaki, un paciente que un día perdió los nervios cuando sus padres se negaron a pedir sushi y videojuegos para él. Estaba tan alterado que rompió el teléfono del centro. Su médico, Ikuyoshi Mukaiyachi, sin saber cómo tranquilizarle, le propuso dedicar su tiempo a estudiar. Cuenta Mukaiyachi que la palabra «estudiar» hizo reaccionar la paciente. «Sí, me gustaría estudiar».

La técnica de estudiarse a uno mismo

Así surgió la idea de Tojisha-Kenkyu, originalmente llamada jiko kenkyu (auto-estudio): los pacientes de Casa Bethel analizaban sus síntomas y sus problemas. Se extendió más allá de sus paredes a otros afectados por enfermedades psiquiátricas, y después también a muchos más con un rango mayor de afecciones mentales: parálisis mental, adicciones, trastornos del desarrollo…

«En la literatura existen muchos trabajos a través de los cuales uno se pone frente a frente consigo mismo. Las autobiografías o las novelas semiautobiográficas tienen un largo recorrido en la historia. Pero, ¿qué hay de la ciencia? ¿Hay alguna disciplina científica en la que uno pueda concentrarse en sí mismo?», se pregunta Shin-ichiro Kumagaya, profesor asociado de la Universidad de Tokio, afectado él mismo por una discapacidad física que le impide caminar.

Eso pretende ser esta técnica que mezcla ciencia y autoayuda. «Tojisha-Kenkyu está basado en el hecho de aceptar que no sabemos mucho sobre nosotros mismos. Aquellos que padecen dificultades similares se observan entre sí con cuidado y compasión mientras trabajan para formular hipótesis sobre sí mismos, y luego las ponen a prueba experimentalmente en su día a día», continúa Kumagaya.

Gracias a este proceso, desarrollan palabras con las que nombrar sus dificultades y necesidades, lógicas que expresen y predigan la regularidad de estos obstáculos, y medidas para compensarlos. «Al trabajar para resolver sus propios desafíos, en vez de confiar ciegamente en un especialista para que lo haga, asumen un papel activo como investigadores y no solo como pacientes, lo que puede ayudar a estos individuos a conseguir una mayor calidad de vida».

Pero no se trata de que los pacientes se conviertan en investigadores y queden ya limitados a sus propios recursos. En realidad la técnica es una forma de reenfocar la relación entre el tojisha (la persona estudiada) y el especialista, es decir, entre el conocimiento de la experiencia y el conocimiento de la especialización. La idea es que los conceptos y teorías generados mediante Tojisha-Kenkyu se acepten como nuevas hipótesis dentro del conocimiento especializado, y luego sean puestas a prueba siguiendo todos los protocolos científicos experimentales. Mientras, el tojisha aprende del especialista, ya que todo ese conocimiento es una herramienta muy útil para tener en cuenta todos los factores de su afección, especialmente aquellos difíciles de ver a simple vista.

«El respeto mutuo entre el tojisha y el especialista por sus respectivos conocimientos, junto con los esfuerzos colaborativos de ambos lados, ayudará sin duda a restaurar la confianza en el conocimiento académico. Desde mi punto de vista, como paciente receptor de tratamiento médico de niño que luego se convirtió en un investigador médico, Tojisha-Kenkyu tiene un enorme potencial para conectar ambos mundos», asegura Kumagaya.

El autismo estudiado por una paciente con autismo

Avanzamos de nuevo y llegamos a mayo de 2018. Satsuki Ayaya tiene 43 años y está haciendo un doctorado en historia y filosofía de la ciencia en la Universidad de Kyoto. Uno de los materiales con los que trabaja son sus propios diarios, decenas de cuadernos que llenó de joven cuando, desesperada por entenderse a sí misma durante la adolescencia, comenzó a escribir todo lo que pensaba. «¿Qué me pasa? ¿Quién soy? ¿Qué hay de malo en mí?». Ayaya siempre había notado [2] que le costaba jugar con otros niños, como si una pantalla invisible la separase de ellos.

Al principio de la treintena, Ayaya fue diagnosticada de autismo y esa sensación de desconexión cobró sentido. Sus cuadernos se convirtieron en una forma de estudiar la enfermedad, que para ella se manifiesta por ejemplo en la desconexión de sus percepciones: siente con infinitos detalles el abanico de sensaciones que llamamos hambre, pero le cuesta un mundo conectarlas: «Me cuesta mucho darme cuenta de que tengo hambre. Me siento irritada, triste, noto que algo va mal… pero todo me llega por separado, no tiene sentido entre sí», cuenta. Tarda tanto en darse cuenta de que tiene hambre que a menudo llega a sentirse débil y solo come algo después de que otra persona se lo haya sugerido.

También ha podido asociar el origen de algunas de sus dificultades para hablar con normalidad con la diferencia entre cómo escucha su propia voz, y cómo espera escucharla. Es como si justo después de decir algo su voz volviese a ella y pudiese notar la diferencia, como si escuchase un incómodo eco en una conversación telefónica.

¿Cómo decide nuestro cerebro a qué prestar atención?

En un claro ejemplo de Tojisha-Kenkyu, el registro detallado que Ayaya ha hecho durante años de sus experiencias ha servido para proponer una nueva idea sobre el autismo que está relacionada con uno de los mayores desafíos de nuestra forma de percibir las cosas: ¿cómo decide nuestro cerebro a qué debería prestar atención?

En principio, la novedad atrae nuestra atención, pero para decidir qué es una novedad el cerebro necesita tener una expectativa previa que sea alterada de alguna forma. También es necesario alcanzar cierto nivel de confianza en esa expectativa, es decir, tener al menos una seguridad determinada de que eso iba a ser de determinada forma y que luego no lo sea.

De momento, la sugerencia más sólida sobre cómo ocurre esto es que el cerebro sigue un proceso de metaaprendizaje: aprender qué debe aprender y qué no, y según esta teoría, un sesgo en este proceso de metaaprendizaje explicaría lo que consideramos el núcleo del autismo. Es decir, que de acuerdo con esta idea, el autismo es una afección básicamente perceptual y no tanto social: se trataría principalmente de un inusual apego por la rutina como resultado de diferencias en el modo en que el cerebro procesa los estímulos sensoriales.

La sorpresa por encima de los patrones predecibles

Para entenderlo un poco mejor, piensa en lo que ocurre cuando te enfrentas a una situación por primera vez: cada detalle parece significativo, pero a medida que ganas en experiencia, aprendes a distinguir la norma de la excepción, los detalles dejan de llamar tanto la atención y el cerebro pasa a concentrarse en la situación al completo, y así es como logra dominar algo nuevo y pasa a lo siguiente, evitando el aburrimiento y la frustración.

Pues en este panorama, el autismo sería una curva de aprendizaje diferente, una que favorece siempre los detalles (y con ello, la sorpresa) sacrificando para ello el aprendizaje de los patrones generales. En el caso de Ayaya, sus propias sensaciones la sorprenden impidiéndole aprender lo que significan (que tiene hambre), igual que le pilla por sorpresa la diferencia entre las expectativas sobre su voz y su voz en sí misma, dificultándole avanzar en el desarrollo de relaciones sociales normales.

Por ahora se trata de una teoría que resulta demasiado vaga en algunos detalles cruciales, y de hecho hay dudas sobre si un solo modelo puede servir para explicar un trastorno tan heterogéneo como el autismo, pero es precisamente esa diversidad lo que impulsa la búsqueda de un mecanismo básico: si realmente las habilidades de predicción están en la baso de las dificultades que sufren las personas con autismo, una terapia o tratamiento que influya en ese aspecto tendría un gran impacto sobre otras habilidades diferentes.

Referencias:

[1] Shakespeare, T. (Ed.) Disability Research Today. Routledge (2015)

[2] Musser G. (2018) How autism may stem from problems with prediction. Spectrum

[3] Kumagaya, S. A Night of Rehabilitation (Rihabiri no Yoru). Igaku-Shoin (2009)

Sobre la autora: Rocío Pérez Benavente (@galatea128) es periodista