La endometriosis es una dolencia crónica muy frecuente en las mujeres. Se estima que una de cada diez está afectada por ella, lo que supone un total de más de 2 millones de casos en España. En todo el mundo, se estiman alrededor de 190 millones de mujeres afectadas. No obstante, su causa es desconocida: ¿por qué el tejido endometrial, que normalmente recubre el interior de la superficie del útero, empieza a crecer en lugares tan extraños como la vejiga, el ovario o el recto? A día de hoy, la respuesta es todo un misterio y la limitada investigación científica que se ha realizado sobre esta dolencia no ayuda a resolverlo.

8 años para el diagnóstico

A pesar de que la endometriosis es muy frecuente, se puede tardar más años en diagnosticar esta dolencia que una enfermedad rara. Tanto es así que las pacientes que sufren endometriosis tienen que esperar una media de 7- 8 años para la identificación de su enfermedad, según datos del Ministerio de Sanidad . Este gran retraso en el diagnóstico no es un fenómeno aislado en nuestro país, sino generalizado a lo largo del mundo.

La larga espera para recibir un diagnóstico implica consecuencias para las mujeres, que pueden sufrir incomprensión y estigmatización durante años por una afectación sin etiqueta médica. Durante todo ese tiempo, aquellas que no reciben tratamiento deben soportar diversos síntomas (especialmente dolor, fatiga y dificultades para conseguir un embarazo) que, en los casos más graves, pueden afectar de forma importante a su calidad de vida, al trabajo y a las relaciones sociales. Además, la enfermedad puede progresar a lo largo de dicho periodo. Las causas que están detrás de este retraso diagnóstico son múltiples y no se comprende bien en qué medida contribuyen a ello. Recientemente, científicos de la Universidad de Aston (Inglaterra) han publicado en la revista Obstetrics & Gynaecology los resultados de su investigación sobre cómo diferentes factores contribuyen en retrasar el diagnóstico de la endometriosis.

El estudio, que consiste en una revisión sistemática y un análisis cualitativo del asunto, examinó un total de 13 artículos científicos realizados en los últimos 20 años en países ricos (con asistencia sanitaria universal en su mayoría). Los factores que contribuyen al retraso del diagnóstico de la endometriosis se relacionan con las características del sistema sanitario y de la endometriosis, así como también por las influencias interpersonales y los rasgos individuales. Los autores clasificaron en 4 grupos las barreras que impiden un diagnóstico temprano de dicha dolencia:

1. La dificultad para distinguir los síntomas patológicos de la menstruación normal y el uso de técnicas de autocuidado.
2. El estigma de la menstruación y la normalización del dolor menstrual.
3. Ciertas actitudes y falta de conocimiento de los profesionales sanitarios, retraso en la derivación a los especialistas y explicaciones deficientes sobre el uso de las pastillas anticonceptivas orales en el proceso diagnóstico.
4. Variabilidad en la presentación de los síntomas, que se solapan con otras dolencias, la ausencia de un método no invasivo de diagnóstico de la endometriosis y preocupaciones sobre la importancia del diagnóstico.

Poco conocimiento de la endometriosis

Un hallazgo llamativo fue que muchos médicos de familia, en varios de los estudios analizados, reconocían saber poco sobre la endometriosis. Esto, unido a los síntomas variables, poco específicos, que pueden aparecer por esta dolencia (diarrea, estreñimiento, reglas intensas, fatiga crónica, dolor durante el sexo, urgencia para orinar…) complica su diagnóstico. Por otro lado, muchas mujeres que padecían endometriosis y un porcentaje importante de los médicos de familia normalizaban el dolor por esta enfermedad, achacándolo a la regla y no a un problema de salud, lo que impedía investigar en profundidad el origen de este. En su lugar, las mujeres recurrían a medidas de autocuidado para aliviar el dolor, asumiendo que este sufrimiento era inherente a la regla y algo que debían soportar.

Identificar los diferentes factores que contribuyen al retraso diagnóstico de la endometriosis es un primer paso para tomar medidas al respecto. Además, difundir información sobre la endometriosis, derribando sus mitos, al público general puede contribuir a minimizar dicho retraso por una mejor comprensión del problema. En ese sentido, Sophie Davenport, responsable principal del estudio, explica que «la sociedad ha normalizado tradicionalmente el dolor menstrual, así que tenemos que repensar qué significan menstruaciones anormales. Si los síntomas afectan a la vida diaria, y la mujer no acude al trabajo o a la escuela, o es incapaz de continuar con su vida social, eso es un claro signo de que se necesita intervención médica». La experta espera que el artículo científico «anime a las pacientes a buscar ayuda si sienten que sus reglas son anormales o que les provocan un dolor o un sufrimiento importante, y que anime a los clínicos a tomar en serio sus preocupaciones y a derivar al especialista de forma temprana».

Sobre la autora: Esther Samper (Shora) es médica, doctora en Ingeniería Tisular Cardiovascular y divulgadora científica