Desde que en el año 2001 se descodificó el primer genoma humano, miles de ellos han pasado por el mismo proceso y poco a poco estamos creando una enorme base de datos mundial que refleja nuestra diversidad como especie. El continente africano está siendo escenario de gran parte de esa recolección de datos: en África, el lugar donde aparecieron los primeros de nuestros antepasados, los distintos grupos de población contienen interesantes variaciones para entender los cruces genéticos que nos dieron forma, cómo nos movemos y alimentamos y las enfermedades que todavía hoy sufrimos.

Hay grandes beneficios en juego para la población africana a cambio de aportar esta valiosa información al campo de la genómica a nivel global. Conocer las variaciones genéticas de un grupo puede ayudar a mejorar su atención médica. En muchas regiones de África eso puede significar una mejora de la calidad de vida incalculable.

El expolio de los datos

Pero a medida que la genómica avanza y despega, los científicos africanos temen (y están observando ya) como las viejas dinámicas del colonialismo vuelven a hacer de las suyas y las grandes potencias mundiales se dedican a explotar sus recursos y ofrecer nada a cambio. A causa de la falta de recursos, hay pocas instituciones científicas en África que puedan llevar a cabo en solitario investigaciones de este tipo, que en muchos casos requieren complejos equipos informáticos capaces de procesar miles de datos con velocidad. Por eso, los equipos que tienen interés en investigar en este campo a menudo tienen que asociarse y aceptar las condiciones de grupos de otros países. Y esas condiciones muchas veces dejan muy poco margen y resultado para los científicos locales.

Lo llaman ‘investigación helicóptero’, una práctica por la que los investigadores de países desarrollados acuden a los países en desarrollo, recogen sus datos y se marchan de allí sin contar con los científicos locales. A veces incluso pueden compartir a posteriori esos datos con otros grupos que no estuvieron involucrados en su recogida, lo cual crea una indignante contradicción en la que la información recabada y los resultados derivados de ella benefician a todo el mundo excepto a la población de la que se extrajo.

Una guía de buenas prácticas

Conocedores de cómo puede terminar esta historia (los países del continente expoliados de sus datos genéticos, que estarán dando réditos a miles de kilómetros donde sus habitantes apenas llegarán a olerlos, ¿no les suena esto de algo?), los científicos africanos han decidido tomar cartas en el asunto y han publicado una guía de buenas prácticas a exigir para desarrollar investigaciones genéticas en África. Detrás del documento está la Human Heredity and Health in Africa (H3Africa) Initiative, un consorcio que apoya y promueve investigaciones biomédicas en el continente.

«El hecho de compartir [datos] para contribuir al bienestar de otros sería algo ampliamente respaldado en África. Pero eso siempre debe ir unido a la reciprocidad, debe hacerse de una forma responsable, con la aportación de todos los involucrados y con mecanismos que obliguen a los equipos de investigación a hacerse responsables y a dar explicaciones de sus actos», explican los autores del documento, que aseguran que así los africanos podrán participar y contribuir al avance en este campo de innovación, «algo que, aunque caro por el momento, tiene un enorme potencial para retornar en forma de menores costes sanitarios cuando conozcamos los determinantes genómicos de muchas enfermedades».

El documento establece algunos principios básicos. Para empezar, las investigaciones genómicas que se lleven a cabo en África deben ser sensibles y respetuosas con las culturas y valores de los africanos, así como establecer los beneficios para ellos como uno de sus objetivos primordiales. Además, estos proyectos y la publicación y publicitación de sus resultados deben contar con la aportación y participación de científicos africanos. «Teniendo en cuenta que el objetivo principal de la investigación genómica en África debería ser el beneficio de los africanos, la contribución de los científicos que trabajan en instituciones africanas debería ser significativa y sustanciosa, incluyendo el liderazgo o coliderazgo intelectual efectivo».

La ciencia que reduzca desigualdades y no las aumente

La idea es que esta guía dé ideas y estrategias a los científicos africanos a la hora de negociar con sus socios extranjeros. Los marcos temporales son especialmente críticos debido al desequilibrio en capacidad de computación de unos y de otros, así que una forma de evitar el saqueo de datos podría ser, por ejemplo, exigir periodos de embargo durante los cuales investigadores que no hayan participado en la recogida de datos no puedan publicar resultados basándose en ellos.

A nadie se le escapa que no será fácil conseguir que estas reglas sean respetadas. Los científicos africanos juegan en desventaja económica, lo cual puede mermar su capacidad para imponer condiciones a la hora de pactar las condiciones de futuras colaboraciones científicas.

Pero si hemos aprendido algo de nuestra propia historia, si tenemos claro qué actitudes e injusticias del pasado terminaron conformando el mundo desigual en el que vivimos hoy, si de verdad el avance de la ciencia tiene como objetivo mejorar el bienestar de toda la humanidad… Entonces no dejaremos que la investigación se convierta en otra palanca para seguir ampliando la brecha que separa a ricos y pobres hasta desgajarnos.

Referencias

Ethics and Governance Framework for Best Practice in Genomic Research and Biobanking in Africa – Human Heredity and Health in Africa (H3Africa) Initiative

African scientists call for more control of their continent’s genomic data – Nature

How the genomics revolution could finally help Africa – Nature

‘Helicopter’ researchers – issues with research being conducted on mining impact in North Western Province Zambia – Australian National University

Sobre la autora: Rocío Pérez Benavente (@galatea128) es periodista